Erfahrungsaustausch/Unterstützung bei Krankheiten

Aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen möchte ich einen neuen und ernsthaften Beitrag eröffnen, der thematisch vielleicht nicht direkt in ein Festivalforum passt. Jedoch ist es für mich eine Herzensangelegenheit.

Worum geht es?
In der Vergangenheit hatte ich bereits dreimal eine Fazialisparese (halbseitige Gesichtslähmung). Bei den ersten beiden Fällen war die rechte Gesichtshälfte gelähmt, und bei der dritten war die linke Gesichtshälfte betroffen. Fazialisparese ist in den meisten Fällen idiopathisch, was bedeutet, dass keine konkrete Ursache gefunden werden kann. So war es auch bei mir. Trotz gründlicher Untersuchungen wie CT, MRT, Lumbalpunktion, EEG und allen möglichen Blutbildern konnte nie eine Ursache festgestellt werden. Glücklicherweise haben sich bisher alle meine Fazialisparesen zu etwa 95% wieder zurückgebildet. Das Krankheitsbild ist auch alles andere als selten.

Aber warum erzähle ich euch das überhaupt?
Während meiner Erkrankung habe ich selbst erfahren, welchen Einfluss die eigene Psyche haben kann, wenn man von einer solchen Lähmung betroffen ist. Ich konnte nicht mehr blinzeln, ich konnte nur noch einseitig lachen, der Geschmackssinn war fast komplett weg, und beim Trinken musste ich höllisch aufpassen, dass nicht alles auf der gelähmten Seite herausfloss, usw. Das hat Auswirkungen auf die eigene Psyche, und man fällt sehr leicht in eine Depression. Ich fühlte mich von niemandem verstanden. Jeder aufbauende Satz von anderen war für mich der blanke Hohn, denn wie soll man sich in die Lage versetzen, wenn man selbst nicht die selben Erfahrungen gemacht hat?

Auf Basis meiner eigenen Erfahrungen und dem damit verbundenen Wissen, wie es anderen mit der Krankheit ergeht, habe ich vor Jahren damit begonnen, anderen Betroffenen während ihrer Krankheit "beizustehen". Das ist sicher kein Ersatz für professionelle Hilfe, dennoch gibt es meiner Meinung nach kaum etwas Wichtigeres für die eigene Psyche als der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Früher habe ich dafür vor allem Social-Media-Plattformen genutzt, wie zum Beispiel Facebook-Gruppen. Allerdings ist Facebook mittlerweile nur noch eine Social-Media-Leiche, und die Rückmeldungen in den jeweiligen Gruppen werden von Tag zu Tag weniger. Daher möchte ich nun auch auf anderen Kanälen dazu aufrufen, dass jeder willkommen ist, sich bei mir zu melden, wenn er oder sie an einer Fazialisparese leidet und das Bedürfnis hat, sich auszutauschen.

Meine Hoffnung ist, dass ich den ein oder anderen ermutigt kann, es mir gleichzutun und als Ansprechpartner/in für die jeweilige/eigene Erkrankung zu fungieren. Dann gerne diesen Beitrag entsprechend ergänzen.
Wie gesagt, geht es dabei nicht darum, gesundheitliche Ratschläge zu geben oder einen Psychologen zu ersetzen. Es geht ausschließlich darum, zuzuhören und seine Erfahrungen zu teilen.
Der positive Nebeneffekt: Durch die vielen Bekanntschaften haben sich bisher vier sehr gute Freundschaften entwickelt.

Ich bin unter der folgenden Email-Adresse zu erreichen:

Die Adresse darf natürlich gerne weitergegeben werden, falls ihr selbst jemanden kennt, der davon betroffen ist.

Mir ist schon klar, dass ich in diesem Forum nicht viele Betroffene erreichen werde, aber wenn nur eine/r durch eine Google-Suche auf diesen Beitrag aufmerksam wird und sich bei mir meldet, ist das schon ein Erfolg.

Viele Grüße

Christian

Ergänzung für die Interessierten:
Mit der Krankheit ist man in prominenter Gesellschaft. Hier ein paar Beispiele von Promis, die ebenfalls von einer Fazialisparese betroffen sind/waren: Justin Bieber, Angelina Jolie, George Clooney, Hafthor Bjornsson, Angelina Kirsch, Nino de Angelo , Marcus Lindemann, G. G. Anderson, uvm.