http://www.melanie-jahnke.de
http://www.nkr-mhh.de/
Das sollte sich in meinen Augen jeder mal gut durchlesen und überlegen, ob er nicht auf die ein oder andere Weise helfen kann/will.
Ich denke viel mehr muss man dazu auch nicht mehr sagen, außer vielleicht, dass selbst ein einfaches Weiterverbreiten schon eine Hilfe ist!
Im Gegensatz zu irgendwelchen Kettenmails ist das kein Fake.[addsig]
ob ich am 12.märz mal nach hannover zu dieser typisierungsaktion gehn soll? 
[addsig]
Zitat:
chaos_is_me schrieb:
ob ich am 12.märz mal nach hannover zu dieser typisierungsaktion gehn soll?
Für alle die sich noch weiter Informieren wollen hier mal anderer Link:
www.dkms.de/
[addsig]
Hi Leute,
ich habe mir die Site von Melanie gerade durchgelesen und bin echt etwas geschockt.
Oft ist mir gar nicht klar wie viel Glück ich selber im Leben habe.
Wenn man dann so etwas liest, wird einem schon anders. Ich finde es gut das dieser Fred hier aufgemacht worden ist und hoffe, das sich viele Ringrocker bei DKMS registrieren. Ich habs gerade getan und warte jetzt auf die nächsten Schritte.
Wäre schön wenn sich noch viele von uns dazu entschließen könnten.
In diesem Sinne wünsche ich Melanie und allen anderen die Betroffen sind viel Kraft!
ja, ich denk, da die aktion ja bis 18h läuft könnt ich es da noch hinschaffen, komm ja sonntag erst aus münster zurück.
aber sofern ich früh genug da bin, schlepp ich eltern und vll ein, zwei freunde mit und lass mich auch mal typisieren!![addsig]
Zitat:
chaos_is_me schrieb:
ja, ich denk, da die aktion ja bis 18h läuft könnt ich es da noch hinschaffen, komm ja sonntag erst aus münster zurück.
aber sofern ich früh genug da bin, schlepp ich eltern und vll ein, zwei freunde mit und lass mich auch mal typisieren!!
hab kein geld ... aber wie dämlich ... du musst geld zahlen, um die typisieren zu lassen?? dafür sollte man gel bekommen ...[addsig]
ich würde mich sehr gerne typisieren lassen, aber aufgrund meiner Blutgerrinnungsstörung kann ich das nicht; Blut darf ich ja auch nicht spenden :
[addsig]
Finde auch das man dafür Geld bekommen sollte,
oder zumindest nichts dafür bezahlen müss. Nicht
das ich das nur machen würde, wenn man Geld
dafür bekommt, ich gehe ja regelmäßig Blut
spenden beim beim Roten Kreuz, da bekommt man
dann ein Brötchen und wa zu trinken und gut ist.
Sowas macht mich immer sehr nachdenklich, und
erst dann fällt einem wieder ein, wie gut man es
doch hat....
Zitat:
chaos_is_me schrieb:
4. Warum kostet die Typisierung Geld?
Die DKMS wurde 1991 als Privatinitiative gegründet. Damals gab es in Deutschland gerade einmal 3.000 registrierte Stammzellspender und wenig Hoffnung auf Hilfe für Krebspatienten. Nachdem die ersten Spendengelder schnell für Typisierungskosten ausgegeben waren, erhielt die DKMS als Anschubfinanzierung finanzielle Unterstützung von der Deutschen Krebshilfe und dem Bundesministerium für Gesundheit. Diese Hilfen liefen aber Ende 1994 aus. Seitdem ist die DKMS für Aufnahme neuer Stammzellspender auf Geldspenden angewiesen.
Die Kosten, die heute für die Registrierung anfallen, sind im Vergleich zu damals deutlich gesunken, von damals 600 DM auf 50 Euro heute. Leider lässt sich diese Preisspirale aber nicht beliebig weiter nach unten drehen, ohne dass wir von unserem Qualitätsanspruch abweichen würden.
5. Warum bezahlen die Krankenkassen nicht meine Registrierung?
Die Krankenkassen dürfen laut der Bestimmungen des Sozialgesetzbuches Nr. 5 nicht für Aufnahme neuer Stammzellspender aufkommen, sondern nur die Behandlungskosten zur Genesung der Versicherten tragen. Es fehlt die Zuordnung und daher Abrechnungsmöglichkeit, d.h. bei der Aufnahme als Spender weiss niemand, ob Sie oder auch wann Sie gegebenenfalls für irgendeinen Patienten auf der Welt als Stammzellspender in Frage kommen.
Wenn es zu einer Übereinstimmung der Daten eines Patienten und eines Spenders kommt, übernimmt die Krankenkasse des Patienten alle weiteren Kosten, die durch eine eventuelle Stammzelltransplantation entstehen. Dies sind z.B. die genaueren Untersuchungen der Blutprobe und auch die der Person des potenziellen Lebensspenders sowie die Kosten, die im Rahmen seiner Stammzellspende im Krankenhaus entstehen wie auch seine Reisekosten und den eventuellen Verdienstausfall (Siehe auch Frage 7).
Die Krankenkassen unterstützen die DKMS u.a. bei der sogenannten Bestandspflege. Dabei spielt die Qualität der Daten z.B. hinsichtlich der Aktualität der Adressen eine Rolle. Dies ist ein Grund, warum die DKMS allen Registrierten eine DKMS-Spendercard zuschickt und einmal im Jahr alle ihre potenziellen Stammzellspender anschreibt und so die Adressen überprüft und sie nebenbei über alles Neue auf dem Laufenden hält. Denn nichts wäre schlimmer, als die Stecknadel im Heuhaufen gefunden zu haben und sie dann aufgeben zu müssen, weil derjenige umgezogen ist und die neue Adresse nicht mitgeteilt hat.
ich meine auch, dass man allgemein nichts zahlen muss wenn man sich typisieren lässt.
kann auch aus eigener erfahrung sagen, dass die entnahme ungefährlich ist und ausser 1 woche rückenschmerzen keine schäden hinterlässt!(wenn man überhaupt operiert wird, meistens machen die das über eine blutentnahme an mehreren tagen hintereinander wo die sich dann die stammzellen rausholen, oder so ähnlich).
Also so wie ich das auf der NRK Homepage gelesen hat kostet es zwar 50€ aber nicht denjenigen der sich typisieren lässt, sondern das Geld kommt gänzlich über Sponsoren rein (die haben auch auf deren Seite einiges an Sponsoren verlinkt).
Find jetzt aber leider nicht mehr wo es stand.
Ich hab mir gestern als ich das in nem anderen Forum entdeckt hab auch direkt so nen Typisierungs-Set angefordert.
Mal schauen wann das kommt.
Und denkt dran das hier weiterzuverbreiten.
Wenn ich überleg, dass alleine der Link hier schon wieder nen paar Leute dazu gebracht hat, dass sie sich typisieren lassen wollen... Ich denke grade das Internet bietet für solche Aktionen ne ganz hervorragende Plattform, die auch so gut wie es eben geht ausgenutzt werden sollte!
Zitat:
Junior schrieb:
Also so wie ich das auf der NRK Homepage gelesen hat kostet es zwar 50€ aber nicht denjenigen der sich typisieren lässt, sondern das Geld kommt gänzlich über Sponsoren rein (die haben auch auf deren Seite einiges an Sponsoren verlinkt).
Find jetzt aber leider nicht mehr wo es stand.
habe mir auch gerade das Set schicken lassen -
ich kann auch jedem nur empfehlen einen Organ-Spenderausweis auzufüllen:
Link
Das halte ich auch für sehr wichtig, denn gerade in Deutschland gibt es viel zu wenig Spender
Zitat:
prolet schrieb:
kann auch aus eigener erfahrung sagen, dass die entnahme ungefährlich ist und ausser 1 woche rückenschmerzen keine schäden hinterlässt!(wenn man überhaupt operiert wird, meistens machen die das über eine blutentnahme an mehreren tagen hintereinander wo die sich dann die stammzellen rausholen, oder so ähnlich).
also so wie ich das verstanden hab, nehmen die da einmal blut ab und das wars!?!? 
[addsig]So wie ich das sehe spricht er schon über die Stammzellenentnahme(bzw. Rückenmarkentnahme) an sich.
Das ist natürlich nen bißchen mehr als die kurze Blutabnahme (aber scheinbar auch nicht weiter dramatisch), die für die Typisierung nötig ist.
Zitat:
Junior schrieb:
So wie ich das sehe spricht er schon über die Stammzellenentnahme(bzw. Rückenmarkentnahme) an sich.
33. Hat Knochenmark etwas mit dem Rückenmark zu tun?
Nein, hier handelt es sich um einen weit verbreiteten Irrtum. Außer der Ähnlichkeit der Worte, haben sie nichts miteinander zu tun. Das Rückenmark bleibt völlig unberührt. Es besteht daher auch keine Gefahr einer Querschnittslähmung!
Noch was. Die Wahrscheinlichkeit jemals als Spender in Frage zu komme liegt bei ca. 1 Prozent. Daher ist es umso wichtiger, dass sich so viele wie möglich typisieren lassen.
@Aylin
Dir wird dort nur Blut abgenommen (zur Typisierung). Danach wirst du in die Datenbank aufgenommen und falls irgendwo ein passender Patient gefunden wird, wirst du erneut angeschrieben und es werden weitere Tests gemacht, ob du als Spender in Frage kommst. Sollte das alles positiv verlaufen wird dir Knochenmark entnommen und dem Patienten transplantiert.
Aber dazu mehr unter: dkms.de ---> Fragen. Da steht alles genau beschrieben.
[addsig]
Hast natürlich völlig recht... war grad nen Moment nicht ganz anwesend, wie peinlich 
(hehe wie es in den FAQ steht, "die Ähnlichkeit der Worte" )
Naja aber zumindest gings bei ihm wirklich nicht um die Typisierung an sich...
Zitat:
Junior schrieb:
Hast natürlich völlig recht... war grad nen Moment nicht ganz anwesend, wie peinlich
(hehe wie es in den FAQ steht, "die Ähnlichkeit der Worte"
Naja aber zumindest gings bei ihm wirklich nicht um die Typisierung an sich...
Zitat:
KuekenMcNugget schrieb:
@Aylin
Dir wird dort nur Blut abgenommen (zur Typisierung). Danach wirst du in die Datenbank aufgenommen und falls irgendwo ein passender Patient gefunden wird, wirst du erneut angeschrieben und es werden weitere Tests gemacht, ob du als Spender in Frage kommst. Sollte das alles positiv verlaufen wird dir Knochenmark entnommen und dem Patienten transplantiert.
Aber dazu mehr unter: dkms.de ---> Fragen. Da steht alles genau beschrieben.
Zitat:
Junior schrieb:
Hast natürlich völlig recht... war grad nen Moment nicht ganz anwesend, wie peinlich
(hehe wie es in den FAQ steht, "die Ähnlichkeit der Worte"
Naja aber zumindest gings bei ihm wirklich nicht um die Typisierung an sich...
KuekenMcNugget schrieb:
Habe mir schon gedacht, dass du dich nur vertan hast. Ich habe es aber trotzdem noch einmal betont, da viele zu großen Respekt vor einer Spende haben und das Wort Rückenmark ist in diesem Zusammenhang bestimmt nicht hilfreich.
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